喘息服务在孤独症儿童照顾者中应用的研究进展

徐培培,胡一杰,王庆生

(1.安庆医药高等专科学校;2.安庆市中医医院,安徽 安庆 246003)

孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)又称孤独症、自闭症,是一种严重的神经发育障碍性疾病,以不同程度的社会交往与交流障碍、刻板行为和兴趣狭隘为主要特征。近年来孤独症患病率呈现逐年增长趋势,一项流行病学调查显示孤独症患病率已高达2.68%[1]。目前孤独症尚无根治办法,孤独症儿童长期的照护需求给照顾者带来了沉重负担,严重影响照顾者的身心健康和生活质量,也不利于孤独症儿童的康复[2]。喘息服务也称为暂托服务、临时护理,是一种为了缓解照顾者身心压力而开展的一种临时照顾服务,在国外服务范围已实现了老、幼、残全覆盖[3]。在国内喘息服务尚处于积极探索阶段,服务的质量有待进一步提升。本研究通过对喘息服务在孤独症儿童照顾者中应用的形式、内容、效果及存在不足进行综述,旨在为喘息服务在我国孤独症儿童照顾者中应用提供借鉴和参考。

1.1 国外的政策法规发达国家喘息服务事业走在前列,发展较为成熟,并通过政策法规的制定保障喘息服务的落实,力求通过喘息服务的广覆盖减轻照顾者负担,避免因长期照顾压力而衍生社会问题。澳大利亚自1985年起相继颁布《家庭和社区照料法》《国家照护者修养法案》《老年照护法》等政策法律,确保了喘息服务规范化发展[3]。英国最初在1990年有关社区照顾立法中提出个案管理,通过“照顾管理人”或“个案管理人”评估个人的照顾需求,设计社区照顾服务包,为照顾者提供支持[4]。美国在1993年将喘息服务写进《家庭与医疗假期法案》,为特殊儿童或失能老人家庭照顾者提供部分经济补偿,并立项确保符合资格的家庭照顾者享受不被拒绝的无薪休假[5]。2006年美国《终身喘息护理法》颁布实施,明确了喘息服务的目标是为所有有特殊需要的儿童和成人的家庭照顾者提供基于社区的无障碍喘息护理服务[6]。同期《喘息服务行动法案》的颁布实施为各州喘息服务的开展提供了资金支持[5]。

1.2 国内的政策法规国内喘息服务起步较晚,尚缺乏相应的政策法规引领,关注的重点在特殊儿童本身,通过对特殊儿童政策上的支持,在一定程度上缓解儿童照顾者的负担。2004年,残联颁发《关于印发中国残联领导同志在全国省级残联领导干部培训班上讲话的通知》,正式将孤独症儿童列入残疾人目录,并纳入国家医疗与福利体系。2009年,国务院颁发《国务院办公厅转发教育部等部门关于进一步加快特殊教育视野发展意见的通知》,有力支持和保障适龄孤独症儿童接受教育的权利。2014年,国务院颁发《国务院办公厅关于印发国家贫困地区儿童发展规划(2014—2020年)的通知》,建议推进孤独症儿童的康复与托养设施建设[7]。2016年,国务院颁发《国务院关于加强困境儿童保障工作的意见》,支持社会力量参与困境儿童家庭服务。2018年,国务院颁发《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,救助对象包括符合条件的0～6岁孤独症儿童,并提出可适当将救助对象的约束范围扩大。2021年,国务院颁发《“十四五”残疾人保障和发展规划》,提出应促进残疾人全面发展,不断提高残疾人生活质量。

2.1 小组工作方法介入小组工作是社会工作领域常用的方法之一,以具有共同需求或相近问题的群体为服务对象,通过不同类型的小组活动,小组成员之间有目的的互动互助,激发组员的潜能,改善组员的态度与行为,促进组员社会功能的恢复和生活质量的提高[8]。小组工作方法介入喘息服务的过程主要包括确定小组成员、组员需求分析、设定小组目标、设计小组活动、实施小组活动、小组介入效果评估6个方面。小组通过发布招募通知,遵循充分自愿的原则对小组成员进行招募。运用问卷调查或访谈的方式了解组员的需求,并根据组员的需求分析结果设定小组工作的总体目标和具体目标[9]。小组活动方案设计重点涵盖了小组活动名称、小组活动节次、小组活动内容、小组活动目的、小组活动时间地址[10]。小组活动的顺利开展需要实施者的组织和协调,喘息服务的实施者主要分为专业人员和非专业人员两类,其中专业人员是指康复师、护士和其他卫生保健专业人员,非专业人员是指社会工作者及志愿者等。吴伟等[11]为困境儿童家庭提供喘息服务项目中,由专业康复师为困境儿童提供康复训练与教育,由社会工作者为困境儿童家长提供小组服务。王啸凡[12]采用“社工+义工”双联动的方式提供喘息服务,通过喘息服务义工队对孤独症儿童进行临时照护以促进其能力提升,喘息服务社工队运用小组工作介入孤独症儿童母亲以缓解其亲职压力。研究者运用过程评估和结果评估的方式对小组介入的效果进行评价,采用问卷调查或访谈法收集小组活动开展前后的数据资料,分析小组开展前后的变化,以此来评判小组介入的成效[13]。

2.2 个案工作方法介入个案工作是以脱离正常社会生活标准的个人或家庭为对象,通过建立信任合作的关系、了解问题与需要,以帮助其解决问题、实现目标并改善生活质量的一种社会工作方法[14]。因个案工作是根据个体的具体情况而开展,可制定个性化的实施方案,更好地满足个体的需求。个案工作方法介入喘息服务的过程主要包括接案、收集个案信息与需求、设定个案目标、设计个案方案、实施个案介入、个案介入效果评估6个方面。接案的对象一般具有一定的特殊性,如遇到多重问题,需要专业人员的帮助和指导。刘春桦[15]在介入自闭症儿童母亲的个案工作研究中,通过问卷和访谈的方式评定有较高水平的亲职压力且具有喘息服务介入迫切性的对象作为案主。接案后对案主的资料信息和需求进行全面的评估分析,并在此基础上设定个案目标,包括总目标和具体目标[16]。个案方案是在知情同意原则下与案主协商而定,主要包括介入的时间地点、介入目标、主要内容、预期效果、参与人员等[17]。个案介入分多个阶段进行干预实施,目前主要由社会工作者承担服务提供者、支持者、关系协调者等多重角色,从建立信任关系到引导巩固积极信念,为案主提供喘息时间,有针对性地帮扶案主解决困难,并通过过程评估和结果评估对个案介入的效果进行评价,如服务满意度评估、个案前后测评估等[16]。

3.1 对照顾者的影响喘息服务能够将照顾者从繁重的照护任务中暂时的解放出来,让身心俱疲的照顾者得以“喘息”,可有效缓解照顾者照顾负担,提高生活质量。Whitmore等[18]研究者运用质性研究的方法,通过访谈探究特殊儿童的家长对于提供喘息服务的意愿和看法,家长们表示愿意接受喘息服务,他们认为喘息服务是一种礼物,是一个重要的出口,提供了一个从压力中得到休息的机会,专业人员的照看让他们感觉到放心和放松。Christi等[19]研究中通过问卷调查的方式发现喘息服务能够减轻孤独症儿童父母的压力,减少焦虑和抑郁情况的发生。赵博霞等[8]通过小组工作方法介入喘息服务实践,组员在互动中激发了自身潜能,在喘息中得到了成长,树立了积极的态度和信念,有助于缓解孤独症儿童母亲的亲职压力。

3.2 对孤独症儿童的影响喘息服务不仅对照顾者有重要意义,也有助于孤独症儿童的成长,双方的生活质量在此过程中均能得以提高[20]。Otsuki等[21]研究发现残疾儿童在日常生活中社交较少,喘息服务能够增加残疾儿童与他人互动的机会,有利于语言交流沟通能力的提升。吴伟等[11]在困境儿童家庭喘息服务项目研究中为儿童提供免费康复训练与教育,提高了困境儿童的日常生活能力、自我护理能力和学习能力,进而提高了儿童的福利水平和生活质量。

3.3 对家庭功能的影响喘息服务是家庭支持服务的重要组成部分,有助于维持家庭功能的稳定。长期的照护限制了夫妻在一起及维系关系的时间,Whitmore等[18]研究中有家长表达了喘息服务对他们婚姻关系的重要性,甚至认为喘息服务的时间是夫妻相处的唯一机会,夫妻之间能够彼此沟通,进而改善婚姻质量,促进婚姻关系的存续。部分家庭中不止一个孩子,由于孤独症儿童占据了父母大部分的时间和精力,父母往往会忽略或较少关注其兄弟姐妹的需求。喘息服务提供了父母与孤独症儿童兄弟姐妹独处的机会,在这个时间里可以共度时光,参与休闲活动,能够提高孤独症儿童兄弟姐妹的生活质量,促进家庭稳定和谐。

4.1 喘息服务缺乏政策法规引领,需要政府及社会给予支持国外喘息服务发展的经验表明,完善的政策法规是喘息服务落地落实的保障。例如走在前列的澳大利亚是将喘息服务作为政府和社会的责任,通过制定政策法规确保服务项目的实施,以社区为中心开展喘息服务,由非政府组织提供服务,由政府提供资金支持并进行全过程监督[22]。我国应在借鉴国外经验的基础上制定适合我国国情的喘息服务政策法规,地方政府应根据当地的具体情况构建由政府、社区、残疾人联合会、非营利组织等共同参与的喘息服务体系,通过财政拨款或社保兜底的方式给予经济支持[5]。相关媒体在关注孤独症儿童的同时,也应多关注他们背后的照顾者,让社会大众对这一群体有所了解,鼓励志愿者参与喘息服务,形成政府及社会共同支持孤独症儿童家庭的良好氛围。

4.2 喘息服务缺乏专业人才队伍,需要推进知识和技能培训国内喘息服务的开展尚存在人力资源不足和专业人员参与度低等问题,推进服务提供者知识和技能培训、建立一支专业人才队伍是提高喘息服务使用率的关键。Whitmore等[18]研究中表明,服务提供者的质量和培训是父母关注的重点,父母不会轻易将有特殊保健需要的孩子留给陌生人照看,但对护士照看他们孩子表示很放心,因为他们认为护士受过专业的护理培训,值得信赖。华红琴等[23]研究也发现服务提供者要体现专业性,才能赢得家长的信任,促使喘息服务的各项活动顺利开展。应鼓励护士、康复师及其他有相关医学背景的社会人士和高校大学生志愿者加入喘息服务提供者人才队伍中来,对非专业人士进行相关培训,以提高服务提供者的专业水平和服务质量。

4.3 喘息服务缺乏灵活性和可及性,需要信息通信技术提供支持我国喘息服务仍处于试点阶段,主要在杭州、上海、北京等大城市开展,部分有强烈喘息服务需求的家长可能因地理因素而放弃,还有因宣传不到位而导致喘息服务使用率低。国外也存在类似的问题,Cooke等[24]研究中有家长反馈申请喘息服务困难重重,甚至将获得这项服务的过程称之为“无情的旅程”。Dubois等[25]在关于喘息服务体验的质性研究中发现可及性问题会影响喘息服务的使用,家长会因为难以获得服务信息、距离服务所在地较远而放弃喘息服务的机会。国外通过开发信息通信技术以促进喘息服务提供者和家庭之间的信息共享、招募培训志愿者以及协调各项服务,为喘息护理提供信息支持[33]。信息通信技术能够让喘息服务的开展更加灵活,社会大众更容易了解和获得,国内在这一方面可以借鉴和发展。

我国喘息服务起步较晚,目前仍处于积极探索阶段,在孤独症儿童照顾者中的应用多以小组工作方法或个案工作方法介入,喘息服务对照顾者、孤独症儿童及家庭功能健全均有重要意义和作用。但在孤独症儿童照顾者应用过程中仍存在缺乏政策法规引领、缺乏专业人才队伍、缺乏灵活性及可及性等方面的局限,目前研究中,喘息服务持续的时间较短,服务的人群数量较少,服务的效果有待进一步明确。今后应在总结参考国外喘息服务发展经验的基础上,在国家、地方政府、社区及社会大众的共同努力下,构建适合我国国情的喘息服务模式,拓展喘息服务应用的深度和广度,让更多的孤独症儿童家庭受益。

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