成年肺动脉高压患者生存质量现状及其影响因素

魏会敏 刘梦琪 王志伟 延泽萍 李静

肺动脉高压（Pulmonary Hypertension，PH）是因肺血管系统明显重塑和肺血管负荷进行性升高，最终导致右心衰竭的进展性、致死性心血管疾病[1]。成年PH 患者的预后极差，且病情反复，容易引起多器官功能障碍，其生存质量受到越来越多的关注[2-3]。研究发现，患者的生存质量同时受到负面情绪及积极心理学资源的影响[4-8]。如在对卵巢癌患者[4]、间质性肺病患者[5]、血液透析患者[6]的研究中皆发现恐惧疾病进展水平负向预测了其生存质量。而积极心理学资源如领悟社会支持、家庭弹性则可以促进癌症患者生存质量的提升[7-8]。积极心理学理论指出，良好的心理资源可以帮助个体建立积极的心理状态，缓解负面情绪所产生的不良影响，激励其寻找有效的应对策略，进而提高个体生存质量[9]。目前国内针对PH 患者生存质量的研究较为缺乏，且忽略了恐惧疾病进展及积极心理学资源在PH 患者生存质量改善中的潜在影响。据此，本研究基于积极心理学理论，从心理行为视角出发，了解PH 患者生存质量现状并分析其影响因素，为护理人员构建有针对性的生存质量干预方案提供参考依据。

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选取2021 年7 月至2022 年2 月就 诊于济南 市某三级甲等综合医院心血管内科的PH 患者作为调查对象。纳入标准：①符合《中国肺动脉高压诊断与治疗指南（2021 版）》[10]诊断标准，经右心导管检查确诊为PH；
②年龄≥ 18 岁；
③意识清楚，有一定的阅读理解能力；
④知情同意。排除标准：①有严重听力、沟通障碍；
②有认知障碍及精神疾病史；
③合并其他系统严重疾病或恶性肿瘤。

样本量按照率的抽样调查公式计算，并查阅文献[11]，考虑20%的样本流失，得出本研究样本量最少为186 例。本研究方案已通过山东大学护理与康复学院伦理委员会的审批，批号为2021-R-154。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

一般资料调查表为自设问卷，包含性别、年龄、文化程度、心功能分级、社交活动频率、家庭人均月收入及病因。本研究依据《中国肺动脉高压诊断与治疗指南（2021 版）》[10]，将PH 患者病因归为5 类：动脉性肺动脉高压、左心疾病所致肺动脉高压、肺部疾病和（或）低氧所致肺动脉高压、慢性血栓栓塞性肺动脉高压和（或）其他肺动脉阻塞性病变所致肺动脉高压、未明和（或）多因素所致肺动脉高压。

1.2.2 世界卫生组织生存质量测定量表简表

该量表由世界卫生组织[12]编制，都元涛等[13]汉化引入，用于测量患者生理、心理、社会关系及环境领域的生存质量。采用Likert 5 级评分法，领域得分通过计算其所属条目的平均分再乘以4 得到，分数范围为4～20 分，得分越高，生存质量越好。该量表在本研究中的Cronbach’sα系数为0.88。

1.2.3 中文版恐惧疾病进展简化量表

该量表 由Mehnert 等[14]编制，吴奇云等[15]汉化引入，用于测量患者对疾病进展、复发的恐惧情况，包括生理健康和社会家庭2 个维度。采用Likert 5 级评分法，分数范围为12～60 分，得分越高，恐惧程度越高。该量表在本研究中的Cronbach’sα系数为0.93。

1.2.4 领悟社会支持量表

该量表由Zimet[16]编制，姜乾金[17]汉化引入，用于测量个人所亲身领悟的各种社会支持的程度，包含家庭支持、朋友支持和其他支持3 个维度。采用Likert 7 级评分法，分数范围为12～84 分，得分越高，主观社会支持越好。该量表在本研究中的Cronbach’sα系数为0.89。

1.2.5 家庭弹性评定量表中文简化版

该量表由Sixbey[18]编制，Li等[19]汉化引入，用于测量经历创伤后的家庭弹性水平，包括家庭沟通与问题解决、利用社会资源和持有积极看法3 个维度。采用Likert 4 级评分法，分数范围为32～128 分，得分越高，家庭弹性越好。该量表在本研究中的Cronbach’sα系数为0.96。

1.3 资料收集方法

调查前，研究者于心血管内科门诊或病房面对面告知调查对象本研究的目的、内容及保密原则等，并签署知情同意书。研究者采用统一的指导语进行问卷填写及注意事项说明，填写过程中研究者不得进行暗示性指导。填写完成后当场回收问卷并即刻检查核对，若有漏项或其他影响问卷质量的问题，请调查对象及时补填或修正。对于不能独立完成的患者，由研究者协助其完成。本研究共发放并回收255 份问卷，其中有效问卷247 份，有效回收率为96.9%。

1.4 统计学方法

采用SPSS 26.0 软件进行统计分析。计数资料以频数和构成比表示；
计量资料呈正态分布，以表示。采用方差分析、t检验、Pearson相关、分层多元线性回归进行统计分析。在分层回归分析中，第一步加入在单因素分析中差异有统计学意义的变量，第二步加入恐惧疾病进展变量，第三步加入领悟社会支持和家庭弹性变量。双尾P值＜0.05 被认为差异具有统计学意义。

2.1 PH 患者的一般资料及生存质量现况

PH 患者生存质量得分为（46.55± 10.46）分，生理、心理、社会关系及环境领域的得分分别为（10.68± 3.33）、（12.05±2.97）、（12.25±3.25）、（11.56±2.66）分，均显著低于中国普通人群及患病人群常模[20]（P均＜0.05）。PH 患者的一般资料及生存质量得分的单因素分析结果见表1。

2.2 PH 患者恐惧疾病进展、家庭弹性、领悟社会支持与生存质量的相关性分析

PH 患者生存质量与领悟社会支持、家庭弹性呈正相关（r=0.473、0.608，P均＜0.001），与恐惧疾病进展呈负相关（r=-0.676，P＜0.001）；
PH 患者的恐惧疾病进展与领悟社会支持、家庭弹性呈负相关（r=-0.210、-0.415，P均＜0.001）；
PH患者的领悟社会支持与家庭弹性呈正相关（r=0.475，P＜0.001）。

2.3 PH 患者生存质量影响因素的分层多元回归分析

以生存质量得分为因变量，以单因素分析中差异有统计学意义的变量及恐惧疾病进展、家庭弹性、领悟社会支持得分为自变量进行分层多元线性回归。自变量赋值方式见表2。分层回归分析结果见表3，第一步所纳入的患者的一般资料，即性别、文化程度、心功能分级、社交活动频率及家庭人均月收入，解释了PH患者生存质量变异的28.5%；
第二步，在控制了患者的一般资料后，发现恐惧疾病进展对PH 患者的生存质量有显著影响，解释了生存质量变异的24.2%。第三步，将领悟社会支持和家庭弹性纳入至模型中，结果显示两者解释了生存质量变异的12.3%。模型中的所有变量可以解释生存质量65.3%的变异。

3.1 PH 患者生存质量不容乐观

本研究结果显示，PH 患者生存质量的4 个领域得分均显著低于中国普通人群及患病人群常模，与既往研究发现一致[2]。这说明PH 患者生理功能、心理健康、社会功能及环境方面都受到了较为严重的负面影响，其整体生存质量堪忧。然而，值得注意的是，PH 患者生存质量的生理领域受损最为严重。这可能是因为PH 严重的症状负担（如呼吸困难、疲劳、运动耐力下降、晕厥、胸痛和心理障碍等）[3]影响了患者的生理健康水平。这提示医护人员要重点关注PH 患者的生理功能状态，及时对症处理，以缓解严重的症状负担所带来的生理不适，维护患者的生理健康。

3.2 PH 患者的生存质量受多种因素影响

3.2.1 生理因素

本研究发现，心功能分级是影响PH 患者生存质量的生理因素。具体来说，心功能分级越高的PH 患者生存质量水平相对越差，这与既往研究结果一致[21]。分析原因可能是，心功能越差的患者，其身体活动能力及活动耐力相应越差，而活动水平的下降反过来又会导致心功能的恶化，形成恶性循环，长此以往导致了较差的生存质量[21]。这提示临床护理人员应鼓励稳定期PH 患者在能够耐受的情况下进行适当的运动康复活动，以提高其心肺储备功能。同时护理人员要提前评估其运动耐力水平和心功能情况，防止患者在运动期间发生病情恶化。

3.2.2 心理因素

值得注意的是，本研究发现恐惧疾病进展作为影响PH 患者生存质量的心理因素，解释了生存质量变异的24.2%，这与Gu 等[4]的研究发现一致。恐惧疾病进展是患者正常的心理反应，但长期或过度的恐惧会导致一系列消极的行为[22]，比如高度关注身体状况进而频繁地进行身体检查，导致其精神长期处于高度紧绷状态，带来沉重的生理和心理压力。同时，不少患者也可能采取回避这种消极的应对方式[23]，其治疗依从性大大下降，可能会因延误病情而影响预后。更严重的是，患者这种对疾病进展的恐惧可能还会引发焦虑、抑郁等一系列不良情绪而诱发应激反应，导致疾病再一次进展、复发，使其恐惧疾病进展达到更高的水平，形成一个恶性循环[24]，这些都严重损害了PH 患者的生存质量。针对慢性进展性疾病这一人群恐惧疾病进展的研究仍处于起步阶段，本研究可以为其他类型的慢性进展性疾病患者恐惧疾病进展的改善提供参考依据，也启示临床护理人员要重视恐惧疾病进展对PH患者身心健康产生的不良影响，及时评估其恐惧疾病进展水平并采取有针对性的干预措施，如向患者普及PH 相关健康知识、组织病友交流会等。

3.2.3 家庭及社会因素

3.2.3.1 领悟社会支持和家庭弹性

本研究发现，领悟社会支持和家庭弹性可维护PH 患者的生存质量，这与既往的研究结果一致[25-26]。具体来说，PH 患者领悟社会支持及家庭弹性水平越高，其生存质量越好，二者可以解释生存质量变异的12.3%。PH 患者由于病程长、病情重、预后差以及症状和经济负担重，长期忍受疾病折磨，社会支持可以为患者提供一种积极的情感支持，使患者感受到被尊重、被理解和被支持的情感体验，促使其采取寻求疾病健康知识、按时就医等积极的疾病应对行为[27-28]。除此之外，社会支持还可以提供日常生活帮助、物质帮助等实质性的支持，能帮助患者更好地应对疾病[29]。而良好的家庭弹性能够调动各种家庭和社会资源，引导患者和家庭成员在面临疾病应激这项重大打击时彼此相互理解，相互协商，共同寻找解决方案，采取积极行为以应对疾病对家庭的影响[30]。同时，良好的家庭弹性可影响个体心理弹性，家庭良好的沟通与问题解决能力能帮助患者树立更积极的心态，增强患者对疾病康复的自信心，减轻消极情绪，并促使其采取一系列积极治疗和康复锻炼的行为，进而促进患者生存质量的提高[26]。由此可见，领悟社会支持和家庭弹性在促进PH 患者生存质量的提高方面发挥着重要作用，二者作为家庭和社会所提供的积极心理资源，能够缓解疾病应激带来的负面影响，促进患者的心理健康。积极心理学理论也强调，个人内在积极力量在很大程度上受到家庭及社会环境的影响[31]。具体而言，家庭弹性及社会支持或许能够帮助PH 患者挖掘自身积极潜能，进而增强其积极心理，转化消极心理，最终赋予其积极应对疾病的个人内在能量[32]。提示护理人员在临床工作中应注重评估PH 患者家庭弹性水平，采用家庭会议、角色扮演等方式促进家庭成员沟通交流，指导患者及其家属充分调动社会资源以增强其家庭在逆境中的问题解决能力，并向家属强调家庭对患者康复结局的巨大支持潜力以及增强患者感知家庭支持水平的重要性，帮助PH 患者拓展社会支持网络，增强其对外部支持的主观感知力以充分发挥社会支持及家庭弹性的双重作用，改善患者生存质量。

3.2.3.2 家庭收入

回归分析结果表明，家庭人均月收入越低的PH 患者生存质量水平相对越差，这与既往研究结果一致[33]。这可能是因为PH 严重的症状负担使患者不能再耐受工作的强度，经济来源大大减少[3]。经济来源的减少和巨额医药费的支出会给PH 患者带来极大的心理压力，降低其就医及获取医疗资源的积极性而导致疾病恶化，进而严重损害其生存质量。因此，对于经济水平较差的PH 患者，护理人员要及时给予有针对性的心理疏导，必要时帮助患者寻求社会救助或临床项目支持，以缓解经济压力对病情的负面影响。

PH 患者的生存质量不容乐观，心功能分级、家庭人均月收入、恐惧疾病进展、领悟社会支持及家庭弹性为PH 患者生存质量的影响因素，尤其要注意评估患者恐惧疾病进展水平，将社会支持与家庭弹性干预进行有机融合，以提高PH 患者的生存质量。由于横断面设计和自我报告测量，本研究尚不能得出恐惧疾病进展、领悟社会支持、心理弹性与生存质量之间因果关系的结论，也不能动态观察患者不同时间内生存质量的变化。此外，PH 具有5 种临床类型，未来的研究可针对特定临床类型的PH 患者，选用疾病特异性生活质量测评工具进行深入研究。最后，由于本研究地域局限性可能会影响样本代表性，未来可开展多中心、大样本的纵向研究以进一步证实本研究结论。

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