伴非自杀性自伤行为心境障碍青少年患者照顾者体验的质性研究

王永娜，吴 艳，刘丽华，杨丽莉，史方竹，郝雪鸽

（北京回龙观医院，北京 100096）

非自杀性自伤（non-suicidal self-injury，NSSI）是指在没有自杀意图的情况下，使用非社会认可的方法对自身身体组织进行故意的、直接的伤害，如切割、灼伤、撞击等[1]。近年来，中国青少年NSSI 的发生率呈上升趋势，引起了社会广泛关注[2]。NSSI 不仅会严重危害个体身心健康，还会造成不良的社会影响、加重家庭负担[3]。青少年心境障碍主要包含抑郁发作和双相情感障碍两种亚型，此群体的NSSI 发生风险显著高于一般人群[4]。现阶段国内的研究多围绕青少年NSSI 的特征、发生机制、生物基础及干预方法等开展[5-6]，也有部分研究涉及青少年NSSI 患者的感受和内心体验等[7]。研究表明，家庭照顾者的情感支持对预防青少年NSSI行为有重要意义[8]。但是，少有研究关注到NSSI 患者照顾者的情绪反应和内心感受。鉴于此，本研究通过对伴NSSI 行为心境障碍青少年患者照顾者进行深度访谈，了解其在照顾患者过程中的心理体验，探讨针对照顾者进行干预的临床意义和对策，以期为更好地预防心境障碍青少年患者出现NSSI行为提供参考。

1.1 对象2022 年9－11 月，采用目的抽样方法选取北京回龙观医院收治的伴NSSI 行为心境障碍青少年患者的照顾者作为研究对象。患者纳入标准：①年龄10～18 岁[9]；
②符合《美国精神障碍诊断和统计手册》第5版NSSI的诊断标准[10]；
③符合《ICD-10精神与行为障碍分类：临床描述与诊断要点》中心境障碍的诊断标准[11]。排除标准：①伴严重的躯体疾病者；
②伴其他精神疾病者。患者照顾者纳入标准：①年龄18～65 岁；
②与患者关系密切，为患者生活的主要照顾者（共同生活时间≥6 个月/年）；
③有良好的沟通交流能力。排除标准：①罹患精神障碍类疾病者；
②近半年来经历重大变故（如亲人离世、离异等）者。患者及其照顾者均签署知情同意书，本研究已获得北京回龙观医院伦理委员会批准（LY202210）。样本量以目标资料重复出现，信息饱和，不再呈现新主题为标准。最终共纳入14 名受访者，一般资料见表1。

表1 受访者一般资料（N=14）

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲研究者根据研究目的在文献分析基础上结合专家咨询制订预访谈提纲。正式访谈前对2名符合纳入标准的受访者（不纳入此次研究）进行预访谈，根据预访谈结果对提纲内容进行修订和完善。最终确定的访谈提纲内容如下：①您是怎么发现孩子有自伤行为的？②当您知道孩子有自伤行为时，您的内心感受是什么？③您怎么看待孩子的自伤行为，您认为孩子自伤的原因是什么？④孩子的自伤行为给您和家庭带来了哪些影响？⑤是否有过不想让别人知道或者故意隐瞒的情况？⑥关于孩子自伤行为，目前您最大的困惑是什么？您希望获得哪方面的帮助？

1.2.2 资料收集方法由2 名系统学习过质性访谈相关内容及访谈技巧的研究者采用现象学研究方法对受访者进行半结构式访谈。访谈前由科室护士长提前与受访者联系，以线上视频的形式进行访谈。访谈前告知受访者访谈的目的、意义，征得受访者同意访谈过程中全程录音，并承诺严格遵循保密原则。访谈过程中，注意受访者面部表情、语调和情绪的变化，鼓励受访者充分表达自己的感受，及时采用提问、反问、澄清等访谈技巧。访谈者做好访谈笔录，每位受访者访谈时间30～60 min。

1.2.3 资料分析方法访谈结束后由2 名访谈者在24 h内将录音资料逐字逐句转录为文字，相互核对，以保证准确性。使用NVivo 12软件，运用Colaizzi 七步分析法[12]进行资料分析，如2 名访谈者有争议，寻求第三人建议，最后通过邮件与受访者核实求证。

2.1 主题1：多重负性情绪体验

2.1.1 震惊、心疼和恐惧大部分伴NSSI 行为心境障碍青少年患者的照顾者在初次发现孩子存在自伤行为时会感到震惊、心疼和恐惧。因对自伤行为的后果不确定以及对如何处理这个问题缺乏经验而感到惶恐不安。J：“我看到那个（NSSI行为产生的）血时，吓得腿都软了，既害怕又心疼，怕她是想自杀，她还那么小……”I：“听老师说她自残，当时我都懵了，不相信，（从学校）接她（回家）的路上我一直掉眼泪，想着我家孩子这是受了多大罪呀！”D：“因为成绩下滑，我说她说得狠了点，她啥话都没说，‘啪啪’抽自己耳光，把我吓坏了。”

2.1.2 沮丧、无助和愤怒当心境障碍青少年患者的NSSI 行为反复出现时，大部分照顾者感到沮丧、无助。部分照顾者把患者的NSSI 行为与青春期叛逆混为一谈，对其行为不能理解，从而感到愤怒。E：“她一有压力了就想伤自己，抗压能力太差……真是无奈……”H：“……她就是威胁我呢，把我气得够呛……”N：“孩子到了叛逆期，说白了，就是没事找事！”

2.1.3 自责和内疚随着对青少年心理疾病认知程度的增加，在了解到家庭因素对青少年的重要影响后，部分照顾者将患者疾病归因于自身，产生自责和内疚。D：“我之前一味地逼她学习，给她的压力太大了，所以孩子生病我有不可推卸的责任。”A：“……我确实挺难受的，打心眼儿里怪自己，陪她的时间太少了，孩子太孤独了（哽咽）。”H：“孩子这样主要原因在家长，我和她爸总吵架，经常冷战，之前一直以为孩子小不懂这些，现在看来对孩子的影响是致命的。”N：“我再婚后又要了个孩子，这个是影响她最大的，我挺内疚的……”

2.2 主题2：照顾负担重

2.2.1 压力大伴NSSI 行为心境障碍青少年患者病程迁延且反复发作，对其照顾者的身心健康、工作生活造成巨大影响。I：“……不敢让她一个人待着，生怕她出什么事儿，压力特别大（叹气）。”D：“……胸闷气短，吃不好睡不好，总莫名其妙地想哭，有时候想，还不如我跟她一起死了算了（流泪）。”E：“为了她我不工作了，这两年都是我在照顾，真的很累，筋疲力尽……”

2.2.2 病耻感体验公众对NSSI 行为的片面认知，使伴NSSI 行为心境障碍青少年患者照顾者产生连带病耻感。A：“朋友问起孩子的事儿，我都瞒过去，别人也不太懂这个，一听这个病还不知会怎么想呢……”H：“出门时我会让她把那些伤疤藏起来，怕别人那种奇怪的眼光刺激到她……”D：“……我不敢参加同学聚会，你工作再有成就，家里有一个经常自残的孩子，人生也是失败的。”

2.2.3 矛盾心理本研究中，6 位受访者认为心境障碍青少年患者出现NSSI 行为的重要原因之一为“学习压力大”，因此会刻意减轻其学习压力；
但考虑到青少年的未来，父母又不想降低对孩子的要求，出现矛盾心理。C：“一方面希望她学习好，没有放弃过对她的期望；
另一方面，也不想她因为我给的压力受到什么伤害。”D：“她现在病了暂时先休学一阵儿，等好一点儿了我还是希望她加加油跟上这一届。”J：“我也很矛盾，她成绩一下来我就着急，给她报各种班，等她受不了了，我再都停了……可纠结了……”

2.3 主题3：疾病照护能力匮乏

2.3.1 对青少年自伤行为不理解多数受访者疾病知识来源匮乏，无法正确理解患者的自伤行为。G：“我特别不理解他为什么这样（出现NSSI行为），是在逃避什么吗？”E：“她要什么有什么，还总说自己憋屈，我也不知道她憋屈什么，有时候我觉得她就是‘作’。”F：“对于孩子自伤这件事儿，我想不明白，我不知道是因为我的再婚对她有影响，还是说她想要什么……”K：“也不知道他心里在想啥，为啥这样伤自个儿……”

2.3.2 疾病不确定感伴NSSI 行为心境障碍青少年患者的情绪波动性大，自伤行为常反复，其照顾者对疾病的预后和治疗效果存在不确定感。B：“都已经治疗好几个月了，还没彻底（好转），不知道还需要多长时间……”C：“她不太配合心理治疗，单单吃药的话，是不是也能好？”I：“我带她来大医院治，就是想去病根儿，赶紧让她好了”。

2.3.3 照护能力不足，存在颇多困惑针对青少年心理问题引发的自伤行为，受访者普遍缺乏识别和应对能力。A：“有时候她主动和我说起自残这个事儿，我不知道怎么接话，只能赶紧转移话题。”C：“这个药长期吃的话，会不会影响她的智力，万一她有一顿落下了，还用补吗？”D：“医生说她符合出院标准了，可我还是不敢接她回来，我不知道怎么照顾她……”

2.4 主题4：个人及家庭成长

2.4.1 自我反思与改变在陪伴和照顾伴NSSI 行为心境障碍青少年患者的过程中，受访者不断反思自己，做出积极调整和改变，获得成长。G：“以前我太完美主义了，儿子受我的影响很大，慢慢的，我松弛下来以后，他也不绷那么紧了。”C：“以前我总想着多挣些钱给她花，现在才明白我闺女不需钱，需要妈妈，我现在经常陪着她，她开心多了（笑）。”J：“想想我自己，确实有问题，正改呢，昨天孩子还在电话里夸我呢。”

2.4.2 家庭成员间的亲密度增加虽然伴NSSI 行为心境障碍青少年患者的病情给家庭带来沉重打击，但是在共同应对这一变故的过程中，家庭成员彼此关心、相互扶持，关系更加亲密。A：“我老公以前基本不着家，孩子生病以后，他变化可大了，主动包揽了所有家务（浅笑）。”I：“她爸以前就知道吼她，孩子跟他一点儿都不亲，现在看他们爷俩经常一起玩儿，关系缓和多了。”D：“我家老太太以前跟我分得可清了，这次为了给孙女看病，把存折全给我了，我挺感动的。”

2.4.3 关注心理健康陪伴伴NSSI 行为心境障碍青少年患者就医、治疗的经历，让受访者接触心理疾病的机会增加，并开始关注和重视心理健康，通过各种途径学习心理学知识，提高自身心理健康素养水平。G：“为了解决一些疑惑，我做了十多次的心理咨询，现在我能理解我的孩子了。”H：“因为孩子得病，我开始听一些积极心理学的课程，慢慢地调整自己，脾气没那么急了，控制欲也没那么强了（笑）。”E：“我经常在朋友圈转发一些抑郁症的知识，就是想通过我的切身感受，告诫大家重视孩子的心理问题。”

2.5 主题5：渴望专业帮助为了更好地与伴NSSI 行为心境障碍青少年患者相处，帮助其恢复心理健康，预防疾病复发，受访者渴望获得心理教育支持和专业人士的帮助。D：“学校应该设立专门的心理课程，教一些解决心理问题的方法，让孩子知道怎么办。”C：“医院能不能提供一些预防自残的手册，能给我们一些指导和参考。”B：“我们学历都低，不知道咋教育，希望医生能帮忙，他们都是专业的，能帮到点儿上。”

3.1 关注伴NSSI 行为心境障碍青少年患者照顾者的负性情绪，减轻其心理压力本研究结果显示，照顾者在面对心境障碍青少年患者NSSI 行为时经历了一系列的负性情绪体验，与Krysinska 等[13]的研究结果一致。父母从最初的震惊心疼、担心害怕，逐渐过渡至因反复应对无效而出现沮丧、无助，甚至生气、愤怒，最后陷入深深的自责和内疚。研究表明，心境障碍青少年患者NSSI 行为会使得照顾者和家庭陷入压力和危机当中[14]。首先，为了更好地陪伴、照顾患者，照顾者需要请假或辞职，同时减少甚至取消自己的娱乐生活时间，个人及家庭规划被打乱。其次，高额的医疗费用及为了让患者开心而进行的购物、旅游等费用让家庭承受了沉重的经济负担[15]。再者，与心境障碍青少年患者相处过程中，照顾者经常会面临一些突发的、不可预料的冲突，导致身心承受巨大压力[16]。研究发现，发生NSSI 行为的患者内心更加细腻、敏感，若感知到照顾者的负性情绪及心理负担增加时，其不良情绪及NSSI意愿会加重[17]。因此，医护人员应重点关注伴NSSI 心境障碍青少年患者照顾者的心理健康，了解其照顾负担，采取针对性措施为其提供帮助。如利用心理访谈、放松训练等帮助其识别自身的不良情绪，获得情绪宣泄的途径；
制订家庭参与式的心理干预方法，提高家庭亲密度和适应性，降低照顾者的心理负担[18]；
此外，可开展同伴教育，通过小组活动的形式组织伴NSSI 行为心境障碍青少年患者照顾者分享照护经验和注意事项以获得心理支持；
对于已经出现心理问题的照顾者，可以开展短期的心理干预，以减轻其压力[19]。

3.2 提高对伴NSSI 行为心境障碍疾病的认知水平，减轻病耻感本研究结果显示，大多数照顾者对患者的自伤行为不能正确理解，存在颇多困惑。较多照顾者在患者就医前未听说过NSSI 行为，从而低估了其严重程度。且部分照顾者认为患者的NSSI 行为是青春期叛逆所致，未予重视甚至会予以指责或抱怨。分析其可能的原因，一方面，精神卫生人员配备不足，照顾者获取的疾病相关知识较为片面，不仅无法有效理解和应对青少年的自伤行为[14]，而且还通常对青少年NSSI 行为表现出如沉默、回避、不认可或批判等消极回应，使伴NSSI 心境障碍青少年患者负面体验增加，孤立感加重，从而加重实施自伤的频率，甚至产生自杀意念和行为[5]。另一方面，由于疾病知识缺乏，照顾者对治疗效果存有不切实际的高预期，而心境障碍青少年患者病情反复发作会让照顾者沮丧、失望，从而导致其对现有的医疗服务产生不满，间接影响患者的治疗效果[20]。此外，本研究中部分照顾者病耻感体验强烈，与Fu 等[14]的研究结果一致。他们认为患有精神疾病是一件羞耻的事情，出于对患者未来学习、就业和婚姻的考虑，不愿主动向他人提及患者病情。公众的偏见，使NSSI行为被高度污名化，存在NSSI行为的心境障碍青少年患者会刻意隐瞒这种行为[21]。照顾者和患者的病耻感阻碍了其在疾病初始向专业人员寻求帮助，严重影响NSSI的预防和救治。因此，NSSI行为知识的普及至关重要。首先，医护人员应对心境障碍青少年患者照顾者进行针对性教育，提高照顾者对NSSI 病因、症状及危险因素的认知，以减轻疾病恐慌和羞耻感。其次，医疗机构可通过微信、抖音及快手等信息交流平台向社会普及伴NSSI 行为心境障碍疾病知识，减少公众对此类患者及其家庭的歧视。

3.3 改善家庭功能，减少心境障碍青少年患者NSSI行为的发生家庭关系及教养方式与青少年NSSI 行为密切相关[17]。本研究中多位照顾者提及忽视、紧张的夫妻关系及家庭结构改变对患者的负面影响。此外，照顾者对患者的高要求和对个人成就不切实际的期望导致患者承受着超负荷的学业和心理压力，从而加剧NSSI 的意愿[22]。因此，医护人员应引导照顾者多关注患者的情感需求，正视其个体差异并合理预期，帮助其减轻不必要的学业压力，与其共同面对NSSI 问题，成为其战胜疾病的强大后盾。本研究表明，尽管照顾者在照护伴NSSI 行为心境障碍青少年患者的过程中面临着沉重的压力和挑战，但仍能感受到积极的体验及成长。医护人员要帮助照顾者调整认知结构，重新评价患者心理疾病带来的影响，激发其发现疾病背后潜在益处的能力，如获得个人成长、家庭亲密度增加、心理健康素养提高等，从而转变负性心态，合理应对。研究发现，父母参与的心理干预可有效改善青少年的负性情绪；
另外，基于依恋的家庭治疗能改善父母和青少年的关系，提高家庭功能，从而减少NSSI 行为的发生[23]。因此，医护人员可利用现有的资源，根据我国的文化背景制订适宜的干预措施，改善家庭功能，预防和减少青少年NSSI行为的发生。

3.4 多渠道提供社会支持，减轻照顾者疾病负担青少年NSSI 行为具有明显的成瘾特征[6]，导致照顾者承受着较重的疾病负担，面临经济和生活双重压力。医护人员应帮助和引导其挖掘各种可利用的资源，构建广泛的社会支持系统。首先，结合本地区社会政府部门患者照顾者宣传讲解具体细则，鼓励其积极申请、办理优惠政策。同时，向政府呼吁在医保政策上对青少年心理疾病的住院和门诊治疗费用给予倾斜。其次，联合社区卫生服务中心提供规范、广泛、个性化的服务管理体系，为青少年患者出院后的随访、家庭康复提供帮助。再者，建立“医院-学校-家庭”三位一体的治疗联盟，对学校教师进行培训，增加心理健康课程，提高学校对青少年心理问题的重视度，以减轻照顾者压力。

通过对14 例伴NSSI 行为心境障碍青少年患者照顾者的深度访谈，发现其在经历患者NSSI 过程中存在多重负性情绪体验，照顾负担较重，因对疾病认识不足而存在强烈的病耻感；
但同时也有个人与家庭获得成长的积极体验，心理疾病知识需求大，渴望获得专业支持。因此，医护人员应重视该群体的需求，通过多途径的干预措施缓解其心理压力、提高其疾病认知、改善其家庭功能，从而预防和减少青少年NSSI行为的发生。

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