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鼻咽癌患者就医延迟影响因素的研究进展

来源:专题范文 时间:2024-01-23 11:19:01

林 颖,高雅婷,倪晓莎,李帅妮,雷雪贞,楼 妍

1.杭州师范大学护理学院,浙江杭州 311121;2.杭州市第九人民医院,浙江杭州 311225;3.杭州师范大学附属医院,浙江杭州 300015

鼻咽癌是发生于鼻咽部黏膜上皮的恶性肿瘤。据统计,近年全球鼻咽癌发病和死亡总数呈上升趋势[1]。我国鼻咽癌分别占全球鼻咽癌发病率和死亡率的38.29%和40.14%,发病率和病死率均高于世界平均水平,尤其广东、广西等地区高发[2]。早期发现、早期诊断及治疗是改善鼻咽癌预后的关键,然而鼻咽癌患者就医延迟(patient delay)较多[3],即患者从首次发现症状到首次于医疗机构就诊之间的时间间隔>3个月[4]。就医延迟与病情进展、肿瘤分期和生存率相关,早期鼻咽癌5年总生存率超过90%,晚期低于50%,可增加患者住院时间、住院费用,降低患者生活质量以及增加死亡风险[5]。鼻咽癌患者就医延迟受多重因素影响,本文基于健康信念模式[6],从社会人口学因素、疾病认知和严重性感知、心理因素、卫生服务可及性和医疗保险因素方面进行分析,旨在为减少患者就医延迟提供参考。

Pack和Gallo于1938年提出总延迟(total delay)是从患者首次发现症状至开始接受治疗之间的时间段,包括患者就医延迟和医疗延迟两个部分。1995年Andersen等[7]提出患者总延迟模型(Andersen模型),该模型已应用于乳腺癌、口腔癌、咽喉癌、直肠癌、卵巢癌患者就医延迟研究[8],包括5个阶段(见图1):评估延迟(appraisal delay)阶段,即患者从最初发现症状至判断该症状是否威胁生命健康的阶段;
疾病延迟(illness delay)阶段,即患者从确认自己生病至决定寻求医疗帮助之间的时间间隔;
行为延迟(behavioral delay)阶段,即从患者决定寻求医疗帮助至预约医生的阶段;
计划延迟(scheduling delay)阶段,即从患者预约医生至第1次在医疗机构就诊的时间阶段;
治疗延迟(treatment delay)阶段,指从患者首次就诊至开始接受治疗的时间间隔>1个月[5]。Andersen模型的前4个阶段属于患者就医延迟,患者延迟责任占总延迟的60%以上[5],第5个阶段属于医疗延迟。

图1 患者总延迟模型(Andersen模型)

2.1 社会人口学因素

2.1.1年龄

年龄对鼻咽癌患者就医延迟的影响不一。有研究[9-10]指出,65岁以上的群体就医延迟时间更长,既受主观因素的影响,如老年人健康意识薄弱,将部分症状归因于年老机体生理功能下降,不想麻烦子女,担心给他人添负担,舍不得花钱;
也受客观因素影响,如老年人肿瘤症状不典型,部分患者独居,距离医院较远,行动不方便,医院预约挂号难等。但Al-Rajhi等[11]认为,>65岁且伴有其他健康问题的老年人,因其经常就医,出现鼻咽部症状时能早期寻求医疗帮助,年龄<65岁且伴有听力下降的患者反而更容易延迟就医,可能与该研究样本量较少有关。加拿大一项[12]关于头颈癌就医延迟的研究认为,年龄并不是影响患者就医延迟的因素。当前文献研究主要关注老年群体,而鼻咽癌在40岁之后随年龄的增长呈上升趋势[2],中年群体承受着更多的社会和家庭责任,其就医延迟可能更普遍,但目前尚较少报道,需拓展该群体的研究。

2.1.2文化程度和职业

有研究[9]发现,没有受过教育或者受教育程度低的患者就医延迟时间较长,可能是因为该群体对疾病的认知有限且不能识别症状。但也有研究[5]发现受教育程度与患者延迟不相关。有研究[5]表明职业因素也影响就医延迟的发生,农民、工厂工人等职业群体比“白领”等技术人员更易发生就医延迟,这可能与文化水平较低、居住地交通不便、忙于农活/打工或经济状况较差等综合因素有关。但Koivunen等[10]发现职业状况与延迟不相关,可能与国家(芬兰)的医疗保健系统是基于公众医疗保险计划,为所有人提供平等的医疗和医院服务有关,提示可从医疗保健系统角度弥补患者层面的不利因素。

2.1.3居住地和经济因素

鼻咽癌具有独特的种族和地理分布特点,尤其在我国南方的广东、广西等省份高发,与EB病毒感染、遗传易感、饮食习惯和环境因素等密切相关[2]。鼻咽癌患者就医延迟时间在不同国家、不同地区之间也存在一定差异。文献比较来看,印度尼西亚鼻咽癌患者延迟时间(5.5个月)[13]比美国(6周)[14]等国家患者就医延迟时间更长。我国鼻咽癌患者就医延迟时间与印度尼西亚相近,广东地区(5.1个月)比浙江地区(3.0个月)更长[15]。这些差距可能与一个地区的健康服务水平、居民的健康素养等相关,但需注意的是这些数据都来自于独立的研究,在有关延迟的概念界定、研究方法、研究年份方面都存在差异,会影响数据的正确比较,需要通过同期多中心的研究以进一步分析其差异和影响因素。目前有较多研究探讨居住在城市或农村对患者就医行为的影响。大多数研究认为居住在农村影响患者及时就医,主要由于距离优势医疗资源较远,交通不便等因素,且镇/村等基层医疗单位医生对鼻咽癌知识知晓较少,漏诊和误诊在一定程度上导致就医延迟的发生[15]。另一方面,农村患者相对收入更低,交通费、看病住宿费、手术及治疗费用可造成经济负担,加剧延迟就医[3]。Sheng等[9]研究则有不同结果,其报道居住地区与鼻咽癌患者延迟就医不相关,可能与研究对象所处地区综合情况有关,该研究地区位于我国东部经济相对发达的城市,即使在农村,其交通网也比较便利,医疗卫生设施配备相对完善。也有研究[5]发现,与居住在农村且没有摩托车的鼻咽癌患者相比,拥有摩托车的患者更易得到早期诊断,因为农村和郊区的患者可以通过摩托车快速、方便地前往医疗机构。由此可见,就医的交通便捷性是影响及时就医的重要因素。

2.1.4婚姻状况和家庭支持

有研究[16]报道婚姻状况(已婚、离婚/丧偶)、生活状况(独居或与家人同住)与就医延迟不相关。但有研究[5]发现,相比与伴侣同住的患者,独自居住的患者更容易延迟3个月以上就医,可能是独居者缺乏信息支持、家庭支持、情感支持和决策支持,而与伴侣或家人一起生活的患者能及时讨论症状,促使患者更早地寻求治疗。Fles等[13]研究也发现男性鼻咽癌患者在寻求医疗帮助前会询问家庭成员和伴侣的意见,需要家庭支持费用。最近研究[17]指出,向鼻咽癌患者提供情感、信息、精神等支持及经常沟通,有助于增强患者的信心和提高其治疗的热情。由此可见,家庭支持在患者症状解释和疾病延迟阶段起到重要作用,家庭成员关注患者症状可促进其及时就医。

2.2 疾病认知和严重性感知

2.2.1疾病症状认知

研究[18]表明,肿瘤症状知识是患者延迟就医的重要预测因素。鼻咽癌早期症状的认知与早期诊断相关[5],但鼻咽部的位置较隐蔽,当肿瘤侵袭鼻、眼、耳、口腔等部位时往往呈现不同的症状,首发症状有颈部肿块、鼻部症状和耳科症状等,症状缺乏特异性和呈现的差异性增加了患者早期识别疾病的难度,当鼻咽癌症状出现时,患者很难与疾病联系起来[13,15],患者常因认知不足导致错误归因,延误治疗。Fles等[13]通过对12例鼻咽癌患者访谈发现10例患者没有听说过鼻咽癌,也不认识鼻咽癌的最初症状。部分鼻咽癌患者将症状认为是衰老的表现,也没有及时就医[3]。因此,今后需加强鼻咽癌相关基础知识及症状教育,提高患者症状识别能力,减少就医延迟。

2.2.2疾病严重性感知

严重性感知是指个体对潜在危害的主观认知。研究[19]发现肿瘤患者认为病情不严重是延迟就医的主要原因。鼻咽癌患者认为疼痛等症状不影响身体功能和日常活动,没有引起足够重视[13];
也没有意识到延迟就医会使病情恶化,甚至有些鼻咽癌患者在出现可疑症状时常选择自我治疗或替代治疗[13,20]。例如,有鼻咽癌患者通过改变生活方式(如戒烟)、不使用味精等增味剂、尽量少吃咸鱼来治疗疾病,当治疗无效或症状逐渐加重时患者才寻求医疗帮助,导致就医延迟。相反,过度夸大疾病的严重性也会阻碍患者及时就医。一旦确诊为癌症等同于“死刑判决”,治疗无法改变死亡结果等消极健康观念会影响患者早期检查行为[21]。目前鼻咽癌患者严重性感知因素对就医延迟的影响在我国少见报道,需探究在中国文化背景下居民对鼻咽癌的严重性感知,影响因素及其对就医延迟的影响,基于此提出针对性的健康教育方案。

2.3 心理因素

2.3.1恐惧

恐惧情绪影响患者的就医决策。研究[13]发现,鼻咽癌患者对治疗的不良反应、就医费用以及周围亲友化疗或放疗的经历感到害怕,因此不愿诊治。同时恶性肿瘤威胁生命安全的本质没有改变,常与痛苦和死亡相关联,使患者产生恐惧心理[21],影响其积极治疗。外地户籍、有异地就医经历、低收入的患者更容易产生恐惧、烦躁的情绪,影响其治疗的信心或决心[22],可能与异地就医报销不便捷或没有医保而担心支付不起医疗费用有关。由此可见,在医疗服务中需关注弱势群体的心理状态,舒缓患者的恐惧和绝望等心理问题,对患者选择积极就医行为十分必要。

2.3.2焦虑

焦虑是就医延迟的危险因素,患者的焦虑水平越高,越容易发生就医延迟[23]。研究[16]发现有的鼻咽癌患者平时不常去看病,对就医感到焦虑,可能是因为不熟悉就医环境和就医流程。也有患者因经历过亲友患癌,对自身症状过于担心和焦虑,而不愿意就医[23],可能是不敢面对疾病及进行检查和确诊,而选择消极回避的行为,亦或是忧心疾病治疗的巨额费用和预后等。由此可见,个人需从主观上减轻焦虑,医疗方面可通过减少就医障碍等方式帮助患者减轻焦虑。

2.3.3应对方式

面对可能的肿瘤诊断,乐观、健康韧性和整体防御功能强的患者就医延迟较少,而消极、缺乏健康韧性、悲观、趋向回避的患者就医延迟较多[24]。部分国外鼻咽癌患者将自身患病能否治愈寄希望于信仰,对治疗持消极的态度[13],认为一旦患癌就等于死亡判决书,治疗只是徒费大量的人力、物力和财力,因此产生消极的就医行为[21]。此外,病耻感也会阻碍鼻咽癌患者积极寻求诊断和治疗[25]。因此,需鼓励和支持患者及其家属谈论他们正在经历的事情,采取认知干预、正念疗法等护理措施帮助患者树立正确的疾病观,积极应对疾病。

2.4 卫生服务可及性和医疗保险

2.4.1卫生服务可及性

卫生服务可及性是居民实现最基本医疗卫生需求的难易程度,可从地理位置可及性、医疗费用支付可及性、收入可保障性和医疗服务质量的可接受性四个维度进行分析[26]。从“供给”视角看,在发展中国家,医疗资源多集中在大城市大医院,而农村医疗资源相对薄弱,距离医疗卫生机构远、农民收入较低、患者以往就医体验较差等因素导致农村患者的卫生服务可及性降低,影响患者及时就医[22]。基层医院医生对鼻咽癌疾病和相关症状的认识仍存在很大的提升空间,误诊和转诊时间延长[13,15],等待时间长[3]也是影响鼻咽癌患者就医延迟的影响因素。因此,需要政府层面进行规划,组织医院医生进行下乡活动,同时鼓励基层医院医护人员积极参加培训等。

2.4.2医疗保险

医疗保险对居民患病时选择就诊起到了正向的作用,但同时医疗保险制度重住院轻门诊的给付结构对就医行为产生了不利影响[27]。Fles等[13]发现虽然许多鼻咽癌患者提到了与医疗保健系统的积极经验,但所有患者也都分享了消极经验,因为尽管保险承担了大部分费用,患者仍需承担前往医院的交通费用,而且患者只有在必须就医时才开始申请保险,申请保险耗时,从而产生就医障碍。此外,保险类型与延迟的相关性存在差异。有研究[28]指出美国保险类型(医疗补助或无保险)与延迟具有相关性,但在欧洲保险与延迟不相关,因为欧洲的医疗保健系统中大多数/所有人都有保险。目前,该类研究在我国少见报道,未来应结合我国医疗保健系统进行研究。

3.1 针对我国鼻咽癌患者就医延迟的影响因素进行研究

国内鼻咽癌患者就医延迟时间比国外要长,需探讨其影响因素。有关心理、认知、医疗保险等因素的影响在我国鼻咽癌患者群体中探究较少,可重点研究探讨。患者就医延迟不同阶段的影响因素可能具有差异性,因此可分别探讨评估延迟阶段、疾病延迟阶段、行为延迟阶段、计划延迟阶段的影响因素,为制定不同阶段的干预策略提供依据。

3.2 鼻咽癌患者就医延迟多层次干预策略

目前国内外有关鼻咽癌患者就医延迟的干预性研究尚较少,在综合考虑影响因素的基础上,需从患者认知、社会支持、医疗服务体系等多层次探究干预方案。

3.2.1提高患者鼻咽癌疾病感知

患者的疾病症状认知、严重性感知和消极信念可影响患者症状解释、确认患病、决定求医、预约医生的各个环节,是鼻咽癌患者就医延迟的重要影响因素,需要重点干预。为减少就医延迟,健康教育“关口”需前移,明确延迟高风险人群,如教育程度偏低、疾病感知较低、就医不便捷等人群,对该人群重点开展鼻咽癌相关疾病科普知识讲座,利用媒体、社交网络等方式宣传。教育内容包括鼻咽癌早期症状的识别、鼻咽癌相关知识、就医资源、医疗保险政策等。针对公众的健康教育,需发挥移动健康便捷、受众面广的优势,采取简单易懂、图文并茂的形式,增加民众对鼻咽癌的认知。

3.2.2强化社会支持功能

独居、缺少社会联系是多种肿瘤发病的危险因素[29],也是就医延迟的风险因素。良好的家庭和社会支持可减少患者就医过程中的焦虑、恐惧等负面情绪,有助于及时就医。从家庭层面,可探讨如何提高家庭关怀度,促进家庭成员之间健康的沟通与互动,促进健康行为;
从社会支持角度,需探讨社区层面加强与该群体的沟通与联结,从社会层面提升公众健康素养和减少对肿瘤的病耻感。

3.2.3优化和完善医疗服务保障

医疗系统可从加强医疗服务的可及性、友好性、保障性、连续性角度来减少患者的顾虑,促进及时就医。首先,基于“互联网+医疗”开展高效、便捷的线上健康问诊服务,同时组织专家进基层等,实现“线上线下”联动模式,做到筛查与健康宣教同步,让居民能更便捷地获得医疗服务,即通过医疗可及减少患者就医的行为延迟和计划延迟。其次,需加强医患沟通,构建和谐的医患关系,通过医疗服务的友好性减少患者负面情绪,减少患者就医延迟。再次,加强肿瘤治疗相关报销政策、报销比例、报销方式等信息公开,促进居民医疗资源合理利用,提高实际报销比例,减少患者行为和计划延迟。最后,基层医疗服务人员可利用在线教育平台加强有关鼻咽癌的症状、危险因素等的培训,或通过培训师的培训,先集中培训小部分全科医护人员为培训师,再通过该培训师群体培训其他基层医疗服务人员,包括护士等专业人员[30];
探讨早期开展远程影像、病理远程会诊等制度[31],并积极发挥上级医院与基层医院的“医联体”作用,强化双向转诊制度,从医疗服务连续性角度减少鼻咽癌的治疗延迟。

我国鼻咽癌患病率、病死率较高,延迟就医影响患者预后。鼻咽癌患者就医延迟受年龄、文化程度和职业、居住地和经济因素、婚姻状况和家庭支持等社会人口学因素影响,也受疾病认知和严重性感知、心理因素、卫生服务可及性和医疗保险影响。目前国内外有关鼻咽癌患者就医延迟的干预性研究尚较少,可综合各影响因素,提高患者的疾病感知、强化其社会支持功能,优化并完善医疗服务保障,减少鼻咽癌患者就医延迟,促进早期发现、早期诊断及治疗。

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