叙事医学视域下以患者家庭为中心的重症监护室分诊治疗体系构建

赵辰茜，褚宏蕊，崔翔宇

(济宁医学院：1.临床医学院；
2.外国语学院，山东 济宁 272067)

叙事医学为具有叙事能力的医生对患者的困境共情、反思并行动的医疗实践。2011年是中国叙事医学元年，目前叙事医学沿着临床、理论探究、医学教育三条路径正逐步被中国医学界接纳、倡导，但仍处于小范围实践和理论倡导阶段[1-2]。想要让叙事医学长久发展，就要将其融入中国现行的医疗体系[3]。其创始人丽塔·卡伦认为临床医学包括：医生与病人、医生与自己、医生与同事、医生与社会4种关系，但结合中国国情，就还多了医生与家属、医生与经济两种关系[4]。因此要构建符合中国国情的、符合医院院情的、符合科室科情的、以家庭为中心的“叙事-临床医学体系”才能将叙事医学彻底融入国内现行的医疗体系，让医学更有温度、助力医生与疾病之间的博弈。笔者在叙事医学视域下从重症监护室接诊、分诊到以家庭为中心的诊疗体系以及平行病历书写形式的改进进行了系统的构建，并提出了医患共建平行病历这一观点，以期为今后叙事医学融入我国重症监护室医疗体系提供参考依据。

重症监护室(Intensive Care Unit，ICU)是集中为重症或昏迷患者提供隔离场所和设备，提供最佳护理、综合治疗的专业科室。ICU收治的患者多病重、抵抗力低、易感染，一旦感染患者的治疗难度就会提高，引发医疗纠纷[5]。因此在我国，ICU的探视制度虽无统一标准，但通常是完全杜绝探视或限制式探视制度[6]，忽略了亲情照顾给患者精神上的支持是患者最有效的社会支持系统这一事实。由于很多ICU病人昏迷、无意识，救与不救的决定权更掌握在家属手里。患者家属和患者缺乏交流、接触，往往不了解患者的真实情况，很难与其共情，心理防线往往先崩溃，进而放弃治疗。随着“生物-医学”模式转变为“生物-心理-社会”医学模式，家庭在患者疾病康复过程中的作用和参与方式日益受到关注[7]。

“亚ICU病房”为一个介于ICU和普通病房之间的“中转站”，也可称之为“相对稳定的急、危重症”病房。其供氧条件、监测条件等医疗力量远胜于普通病房，可为特定患者群体提供与ICU相同的监护、抢救设备，可随时进行急救。其与ICU不同的是可以允许患者家属陪同治疗，增加了“亲情陪伴”，消除了患者对环境的陌生感，无菌条件要求相比于ICU较低。“亚ICU病房”的入住标准为：已脱离重症危险期、免疫力较强不易感染，但生命体征仍不稳定、对医疗和护理要求高、渴望得到家属的照顾与陪伴的患者；
长期依赖呼吸机等生命支持设备的病人、多脏器损伤也不适合收入某一专科病房的患者。

ICU作为接收重症、昏迷患者的科室，其患者主要来源于急诊、门诊诊断为重症的患者以及其他普通科室病房病情恶化的患者。来自三条途径的患者被转入ICU后由值班医生将病人根据患者病情进行接诊后分诊，把病情稳定的非重症患者从重症患者中分离出来，转入普通病房或出院，避免重症不重，确保资源合理分配。病情不稳定的重症患者则继续在ICU治疗，病情相对稳定的根据其生命体征，易感染的患者继续在ICU治疗，不易感染的患者转入“亚ICU病房”治疗，如图1。

图1 ICU接诊、分诊流程

叙事医学在ICU接诊、分诊体系中融入的途径为“亚ICU病房”，目前国内尚未有相关文献介绍此类“亚ICU病房”的临床应用。将“亚ICU病房”应用于临床的真实案例如下。

李大爷，79岁，约1月前无明显诱因出现头晕不适，伴恶心、呕吐，呕吐物为胃内容物，无意识障碍。于济宁市一家三级甲等医院住院治疗，诊断为“急性小脑大面积梗死”。予以双侧脑室钻孔引流术+颅内压探头植入术(右)，术后于ICU进一步监护治疗，并予以抗感染、补液、脱水降颅压、抗凝、纤支镜吸痰等综合治疗。于2022年3月20日拔除气管插管，后因患者咳痰能力差，于2022年3月29日再次予以气管插管接呼吸机辅助呼吸，于2022年03月30日夜间患者出现消化道出血，予以禁饮食、抑制消化液分泌、输血补液等对症支持治疗，效果不理想。消化道出血严重，意识丧失，家属遂放弃治疗，要求转入家门口的二级甲等医院治疗。

李大爷刚转院时，家属拒绝使用药物治疗。对家属进行说服后，简单给予常规止血，效果不理想，黑便量不减少。给予冰冻冰盐水+去甲肾上腺术胃注治疗，持续几天，患者黑便量少，后期患者意识逐渐恢复。其间给予气管切开，遭到患者家属拒绝。经协商后，安排家属陪同进入医院新开设的“亚ICU病房”继续治疗。患者家属遂同意进行气管切开治疗。

家属陪同后患者肢体及意识恢复相比其他患者更健全，半个月后患者要求拔除气管插管。评估患者病情后给予纤维支气管镜下肺泡灌洗及吸痰后给予拔除，拔出后患者恢复较好，说话清晰，双上肢肌力5级，双下肢肌力2级，肌张力可，遂康复出院。

患者表示，与患者家属共同参与治疗让原本离死亡最近的ICU有了家的温暖。在患者昏迷期间家属与患者虽不能沟通但肢体的接触让他们产生共情，形成一种无声的叙事医学。医生与患者家属之间也有了更深入的沟通、理解，医护的努力呈现在家属面前，增强了治愈的信心。因此，将不易感染的患者转入“亚ICU病房”由患者家属陪同治疗是叙事医学融入ICU接诊、分诊体系的一大重要途径。

目前， 以“患者-家庭为中心照顾” (patient-and family-centered care，PFCC)已作为普适性的理念在美国、英国、加拿大等国家实践、推广，近十几年来以“患者-家庭为中心照顾”的理念正深刻影响着ICU的发展[8]。我国PFCC相关的研究尚处于起步阶段，国内ICU也没有统一的PFCC实践体系，笔者以叙事医学为视角结合PFCC的理念构建了以家庭为中心的ICU诊疗体系，如图2。

图2 ICU以家庭为中心的诊疗体系

2.1 以家庭为中心的查房

查房是医生临床工作的重要部分，三级医师查房制度是我国十二项核心医疗制度之一，在传统的ICU查房过程中，患者家属极少参与，医生与家属沟通困难[9]。以家庭为中心的查房(Family-Centered Rounds，FCRs)是近十几年来国外兴起一种新的查房模式，是邀请患者家属参与的多学科床边查房，创造了直接交流的环境，能实现医务人员与患者家庭之间高效的沟通[9-10]。经检索，截至目前，我国尚未发现有医院在ICU内引用此种查房模式，以家庭为中心的查房相关的文献也仅有3篇。其中1篇为在儿科病房开展FCRs，两篇FCRs在ICU中应用相关的文献(包含1篇综述和1篇调查研究)皆为中南大学护理学院的关玉珠等学者所写，尚未有人提出ICU以家庭为中心的查房模型。

三级医师查房是最基本、最重要的医疗活动，因此以家庭为中心的查房要融入三级医师查房中才能更好地推动实践。一级医师查房：由住院医师完成，上、下午至少各1次；
二级医师查房：由主治医师和住院总医师共同完成，每周至少2次；
三级医师查房：由主任医师带领其他医师共同完成，每周至少1次。三级护理查房按护理等级分为：责任护士查房、护士组长查房、护士长查房，每日早、中、晚三次进行床边交接班查房。可以总结为根据级别成向下兼容性汇报病史及相关诊治情况。

FCRs的目的是让患者和家属主动补充病史信息、参与医疗决策的制定。为确保FCRs的有序开展，ICU内部需要开发出清晰的FCRs流程来提高查房效率。家属参与查房不可能遵从第一级查房的频率，每天跟随住院医师参与查房。一是会对常规的查房制度造成干扰；
二是患者家属没有时间、精力；
三是患者过于频繁进出ICU病房消毒、更换隔离衣是对ICU人力、物力资源的浪费。因此，FCRs应遵从第三级查房，跟随主任医师、护士长每周参与一次。

查房前由家属共同推选一名了解患者病史、能够为患者做医疗决策的代理人参与FCRs。由住院医师或护士向该家属介绍FCRs的含义、人员构成、频率、注意事项、无菌原则等。家属穿好隔离衣、鞋套，佩戴帽子、口罩，消毒后进入ICU病房。

查房时的床边站位如图3，主任、副主任医师及主治医师等主查人依序站于患者病床右侧，经治医师站于左侧床头部，责任护士及护士长也站于病床左侧，住院总医师、住院医师及实习医师站于床尾。病历车推至右侧床尾，患者家属站于左侧床尾。首先由责任医师向查房团队介绍患者家属，然后由主任医师主持、审查患者的诊疗、护理计划，各级医师根据患者的病史、诊断、检查结果、治疗效果等展开讨论，邀请家属提出问题、补充病史。

图3 患者家属参与三级查房站位示意图

查房后脱离床边环境，进入会议室，进行跨学科家庭会议。此时可以允许多位家属参与，责任医师针对家属的顾虑及心理压力进行疏导教育，并指导患者家属如何书写患者家属日记，建立沟通渠道。

2.2 多元化家属探视

完全开放性探视制度(Unrestricted Visiting Policy，UVP)是指对探视频次、时间及人数不设限制的探视制度[11]。医学界广泛认为此种探视制度下ICU患者感染的概率较高，只有丹麦大部分ICU采取UVP，但其他国家很少有ICU能达到丹麦1∶1～1∶1.4的护患比，因此UVP在ICU病房的推广度很低[12]。但“亚ICU病房”的患者感染风险较低，因此可以在“亚ICU病房”采用完全开放式探视制度。

限制式探视制度(Restricted Visiting Policy，VP)是对探视人数、时间等均加以限定，探视时间较集中，国内外最常用的一种探视制度[13]。考虑到进ICU前要进行严格的消毒、更换隔离衣等措施，并且需要医护人员接待、引领。为了避免过多的人力资源浪费和干扰ICU正常的医疗进程，科室每天通常提供统一、固定的探视时间，时长大约为30分钟，家属需要提前一天向责任护士预约才能进行探视。如预约探视时间内，出现紧急病情，则探视取消。VP虽很大程度上降低了患者感染的风险，但限制性因素过多，制约了医患沟通的流畅性和患者与家属间的共情。例如：很多医院考虑到上午ICU内查房、护理工作较为集中，多将探视时间定为下午三点到三点半之间。患者午休时间相对健康人较长，该时间段大多不清醒，导致家属探视效果不佳。另外所有患者家属都集中在统一的时间段来探视反倒是会使该时间段病房的细菌量急剧上升。因此VP存在较大的缺陷。

“云探视”是新冠疫情期间发展起来的，旨在避免院内感染的同时缩短患者与家属距离的新型信息化探视制度。患者转入ICU时，由责任护士向家属介绍利用医院微信公众平台预约“云探视”的使用方式。在预约时间段，如若患者意识不清醒、无法沟通，则由责任护士以录制视频的方式向患者家属汇报患者的基本情况，同时将患者家属对患者的鼓励交流视频录制保存，待患者清醒后再向患者播放。若患者意识清醒则直接以视频通话的形式进行。“云探视”可以在相对灵活的时间范围内让患者家属自由选择探视时间，且不必担心院感。

“云探视”视频通话相较于真实面对面沟通产生的共情较少，因此在ICU采用云探视与VP相结合的模式可以互为补充，隔绝感染但不隔绝爱。

病历是有固定记录格式与内容的医疗实践记录，在“生物-心理-社会”医学模式的今天，人文医学实践的记录与生物医学实践的记录同样重要[14]。传统的病历无法适应现实需求，因此丽塔·卡伦提出的平行病历一经问世就受到了医学界的广泛关注。平行病历，也叫影子病历、叙事病历、临床札记，是叙事医学在临床实践中的主要呈现形式，是医生讲故事的载体。病历与平行病历书写最大的区别就在于病历经过100多年的发展，已具备固定的模板，医生只需也必须按照《病历书写规范》中的模板去模仿、学习，最后熟练掌握这一陈述患者真实病程实践的书写流程。而平行病历没有任何模板，是医务人员用非生物医学的语言，运用想象力结合临床实践，书写患者感受和自身体验，患者甚至不需要是一个真实的个体，更具文学创作性。

当前我国平行病历的实践处于起步阶段，大规模、长时间实践书写平行病历的医院只有首都医科大学宣武医院，该医院神经外科2013—2019年间累计书写平行病历3 043份[15]，目前已形成了院内的固定制度。但从提倡到变成制度的推行过程并不顺利，由最初在科主任的权威下强行要求所有医生书写平行病历到对中、高级职称医生不做要求再到可以用一篇科普写作抵三篇平行病历[16]。在不断实践、制定制度的过程中，权威人也在不断降低标准。邹明明[1]等指出目前叙事医学的发展与医院管理层是否支持密切相关，一旦支持者工作变动，就很容易人走茶凉。

笔者则认为与其边强制推行书写平行病历制度边降低制度标准，不如结合国情改进平行病历的书写形式。故提出两个改进平行病历书写方式，让医患合作共建平行病历的设想。

一是是否可以扩大平行病历记录的中心，将以患者为中心转变为以患者家庭为中心，将具有患者医疗决策权的家属也纳入其中，同时让患者和患者家属也参与平行病历的建设，让患者和家属书写患者日记和家属日记。医患既是独立的个体，也是对抗疾病“同一战壕里的战友”[17]。医患合作共建平行病历可以让医生了解患者及家属的准确心理，也让患者明白医生不是神，医学只是减轻他人痛苦的一种努力。

二是平行病历是否一定要落实到纸笔书写。一方面，我国医院对病历书写的时间期限有着明确的规则：首次病程记录应当在患者入院8小时内完成，对病危患者应根据病情变化每天随时记录。病历书写的主力军是住院医师，平行病历自然也不会例外，住院医师如同其称呼一样，几乎住在医院里，每人每天管8～12张床不等(不同医院各不相同)。常规病程记录的工作量就很大，再在每份常规病历的基础上增加一份影子病历书写任务的可实施性很小。另一方面，ICU患者大多是生命快到尽头的老人，七八十岁的老人受过教育的只占少数，多数老人不会写日记。

因此笔者认为平行病历可以采用更多元、现代化的记录模式，如图4。各医院可以构建电子化医患平行病历平台，患者住院后和患者家属中的医疗决策代理人可各自拥有一个账号，患者及其家属随即以家庭为单位自动和责任医师与责任护士分配到同一个群组。同一科室病种相同的群组间可以进行互动、察看对方群组的平行病历。在群组内对所有人的身份公开，但不同群组间的人进行隐匿。医生、护士、患者、患者家属可以自由选择语音、文字、视频、绘画等各种形式随时展开叙事创作。最终可以将群组内各种形式的平行病历一起以视频的形式导出，无论患者最终是痊愈出院还是走向了生命的尽头，对患者的家庭来说这都将是珍贵的记忆。对医护人员来说则是对自身“无形”情感的自我剖析，是成长、反思的记录。如若患者转院治疗，医院之间可调用平行病历，可使新的责任医师在短时间内准确掌握患者及其家属的问题，对症下药进行心理疏导、制定方案，舒患者痛、解家属忧。

图4 医患共建平行病历的构成

想要让叙事医学长久发展，就要构建符合中国国情的、符合医院院情的、符合科室科情的“叙事-临床医学体系”才能将叙事医学彻底融入我国现行的医疗体系。想要在重症监护室舒患者痛、解家属忧，隔绝感染但不隔绝爱，就不能忽视家庭在对患者精神上的支持。初涉临床的笔者只是在叙事医学视域下结合自身的观察与思考，对当下我国ICU以家庭为中心查房流程、分诊治疗体系和多元化医患共建平行病历的空白提出了初步的设想与构建。希望能抛砖引玉，让今后更高层次的学者在此基础上提出更为翔实、深入的体系，推动叙事医学在我国ICU领域的真正落地。

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